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| ? | 通宵達(dá)旦的看護(hù)，遙遙無(wú)期的不眠夜 |
| ? | 難以察覺(jué)到的呼吸困難 |
| ? | 因?yàn)榭床灰?jiàn)，所以需要觸碰 |
| ? | “確定嗎，可他還帶著呼吸機(jī)” |
在豐田的新事業(yè)創(chuàng)造計(jì)劃最終審查會(huì)上，某個(gè)項(xiàng)目使所有審查員都為之動(dòng)容落淚。今天豐田時(shí)報(bào)將為大家介紹一款超越了福祉移動(dòng)出行工具定義的車型，其背后的研發(fā)故事呈現(xiàn)出濃濃的親情色彩。
各位讀者，您是否聽(tīng)到過(guò)“需要醫(yī)療護(hù)理的兒童（簡(jiǎn)稱需醫(yī)護(hù)兒童）”這種稱呼嗎？
這一群體從出生開(kāi)始就需要長(zhǎng)期住院接受治療，即便出了院，患兒家屬也需要對(duì)其進(jìn)行24小時(shí)的陪護(hù)，避免出現(xiàn)因積痰而引起呼吸不暢等癥狀。據(jù)說(shuō)日本全國(guó)約有需醫(yī)護(hù)兒童2萬(wàn)人，近十年間這一人數(shù)翻了一倍。
隸屬于新事業(yè)企劃部的后藤太一主管在采訪中如此說(shuō)道。
新事業(yè)企劃部 后藤主管
我的兒子也患有先天性的疑難雜癥，他出生后1年半左右的時(shí)間都在醫(yī)院接受集中治療，無(wú)法回到家中。后來(lái)即便是出院了，也需要帶呼吸機(jī)，在家進(jìn)行長(zhǎng)期護(hù)理。
實(shí)際上，家庭護(hù)理是一項(xiàng)極為辛苦的工作，家長(zhǎng)必須經(jīng)常檢查孩子的呼吸機(jī)是否脫落，為了避免分泌物堵塞氣道，每隔15～30分鐘就需要吸一次痰積液。夜間還要打營(yíng)養(yǎng)液和留意呼吸機(jī)的警報(bào)，早上起來(lái)準(zhǔn)時(shí)喂藥……
睡個(gè)安穩(wěn)覺(jué)成了一種奢望。以前，從未想過(guò)生活會(huì)變成這樣。
不過(guò)就算辛苦些，我們做父母的還是希望孩子能過(guò)上正常人的生活。我會(huì)帶他去公園里玩耍、一起去購(gòu)物、盡量讓他享受人生。
采訪中后藤表示，這些年留下了不少與兒子一起出游的幸?；貞洝?/p>
不過(guò)說(shuō)實(shí)話，每次帶孩子外出我們都要帶上許多東西，如醫(yī)療機(jī)器、氧氣瓶、護(hù)理包等。現(xiàn)在的我，深切地感受到了特殊家庭的出行不便與痛苦。
一般來(lái)說(shuō)，患有殘疾的孩子們要自己乘巴士去特別支援學(xué)校上學(xué)。但據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)需要醫(yī)護(hù)的兒童甚至無(wú)法自行搭乘普通巴士。他們?cè)诖畛税褪繒r(shí)需要有護(hù)士的陪同。而實(shí)際情況往往是護(hù)士人手不足，只能由本就嚴(yán)重缺乏睡眠的患兒父母來(lái)?yè)?dān)任這一角色，邊留意孩子的護(hù)理時(shí)機(jī)，邊完成接送工作。
“曾經(jīng)還發(fā)生過(guò)非常緊急的情況，在汽車行駛中，孩子突然痰堵導(dǎo)致呼吸困難，呼吸機(jī)監(jiān)視屏警報(bào)大作，我們慌忙尋找停車地點(diǎn)。”
為我們講述這次危險(xiǎn)經(jīng)歷的是住在宮城縣的高橋邦子女士。這是一位精心呵護(hù)常年臥床的孩子成長(zhǎng)的母親。她的孩子名為幸太郎，出生時(shí)因身患重癥一度陷入假死狀態(tài)，搶救后保住了性命卻不幸成為了腦癱患者。
大多數(shù)負(fù)責(zé)照顧小孩的都是母親，照顧者會(huì)長(zhǎng)期睡眠不足，面對(duì)長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年的艱辛照料產(chǎn)生強(qiáng)烈的焦慮情緒，每天都生活在精神持續(xù)緊繃的壓力之下，負(fù)擔(dān)實(shí)在太重了。
此外，因?yàn)楹⒆颖仨氂腥苏疹?，很多父母沒(méi)辦法出去工作。有40.8%的人表示，他們甚至無(wú)法離開(kāi)孩子身邊超過(guò)5分鐘*。
*摘自2020年三菱UFJ研究咨詢公司公布的“需醫(yī)護(hù)兒童及其家庭實(shí)際生活狀況調(diào)查”。
需醫(yī)護(hù)兒童在出行時(shí)通常會(huì)乘坐小型看護(hù)車，它類似一輛大型的嬰兒車，可以裝載人工呼吸機(jī)等醫(yī)療設(shè)備。
這種小型看護(hù)車會(huì)被放在汽車后座上，但是駕駛員在駕駛過(guò)程中很難照顧到躺在后面的兒童，而他們有可能會(huì)因痰液堵塞而呼吸困難，目前還沒(méi)有解決這一問(wèn)題的辦法。
兒童有發(fā)生呼吸困難的可能性，但從駕駛席上很難看到后面的情況。
因此，豐田爭(zhēng)分奪秒，研發(fā)了一款小型看護(hù)車。請(qǐng)看下圖，其主要特點(diǎn)是將輪椅的前后位置顛倒了。
在研發(fā)小型看護(hù)車的同時(shí)，還需要對(duì)裝載它的車輛進(jìn)行改裝，確保家長(zhǎng)在駕駛席上就能及時(shí)觀察到孩子的狀況，并在停車后能提供醫(yī)療護(hù)理。
在研發(fā)過(guò)程中，工作人員與患者家屬、醫(yī)療從業(yè)人員、公共交通機(jī)關(guān)和各地行政部門(mén)進(jìn)行了500多次溝通。負(fù)責(zé)照顧幸太郎小朋友的高橋女士說(shuō)了如下一番話。
高橋邦子女士
他小的時(shí)候，我經(jīng)常把他抱到汽車的副駕上，這樣我開(kāi)車時(shí)也能隨時(shí)確認(rèn)他的狀況。但他現(xiàn)在已經(jīng)30公斤了，自四年前他從座位上摔下去后，我們就慢慢降低了出門(mén)的頻率，如今我們已經(jīng)不再出去玩了。
現(xiàn)在有了這輛小型看護(hù)車，我又看到了“一家人一起外出游玩”的希望。
但研發(fā)之路并非一帆風(fēng)順......
在研發(fā)過(guò)程中，工作人員們遇到了許多挑戰(zhàn)。作為項(xiàng)目負(fù)責(zé)人，來(lái)自新事業(yè)企劃部的鈴木啟人主任表示，他清楚地感受到了其中的困難。
新事業(yè)企劃部 鈴木主任
比如說(shuō)，福祉車在設(shè)計(jì)時(shí)就考慮過(guò)如何裝載輪椅，而我們必須從頭開(kāi)始考慮如何讓它裝載小型看護(hù)車。
我們?cè)诳紤]車輛法規(guī)、評(píng)價(jià)內(nèi)容、認(rèn)證和法務(wù)事宜等各種條件的同時(shí)，很難順利作出調(diào)整和決定。我們聽(tīng)取了公司內(nèi)部多個(gè)部門(mén)的建議，目前正在考慮項(xiàng)目的安全性問(wèn)題。
采訪當(dāng)天，他們展示了改良后的車輛和小型看護(hù)車，并接受了高橋女士的建議。
通過(guò)最“笨”的方法——意見(jiàn)聽(tīng)取調(diào)查，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題然后改善，不斷重復(fù)。如改變剎車的位置，使小型看護(hù)車可以放心地推動(dòng)，又或是定制特別規(guī)格，讓小型看護(hù)車可瞬間固定在車內(nèi)地板上。
坐在駕駛席上的高橋笑著說(shuō)：“這樣的話，在等待紅綠燈時(shí)也可以看著孩子的臉，可以用左手輕輕拍打兒子的身體。對(duì)于眼睛看不見(jiàn)的兒子來(lái)說(shuō)，這樣的觸摸十分重要?！?/p>
該小型看護(hù)車的研發(fā)并非出于公司指示進(jìn)行。這是由團(tuán)隊(duì)成員自發(fā)向公司提出的新項(xiàng)目。也就是說(shuō)，在通過(guò)新事業(yè)最終決審之前，成員們必須一邊處理其負(fù)責(zé)的現(xiàn)有業(yè)務(wù)，一邊推進(jìn)企劃。
當(dāng)事人表示：能做到這一點(diǎn)，離不開(kāi)眾多上司和同事的支持。
新事業(yè)企劃部 鈴木主任
我真的很高興公司允許我挑戰(zhàn)這一課題。在實(shí)證試驗(yàn)的一線，即使是一個(gè)小小的表?yè)P(yáng)，我也會(huì)流淚。
新事業(yè)企劃部的新美英生主任同樣也是該項(xiàng)目的初始成員，他向我們講述了這樣一個(gè)故事。
新事業(yè)企劃部 新美主任
我的第二個(gè)兒子從出生第二天起就生病了，在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室住了一段時(shí)間。我不由得想：“沒(méi)想到我會(huì)遇到這種事”。
當(dāng)時(shí)有一位母親被告知，她那還在使用呼吸機(jī)的孩子，下周就可以出院了，她疑惑地對(duì)醫(yī)務(wù)人員說(shuō)：“確定嗎，可他還帶著呼吸機(jī)”。一旁的我正巧聽(tīng)見(jiàn)，也感到十分吃驚。
意見(jiàn)聽(tīng)取調(diào)查時(shí)，“看到別人閃閃發(fā)光的社媒分享都很痛苦”“即使想買東西能選的也很少”，到很多諸如此類的反饋，自己的小孩是重度殘疾兒童，不僅會(huì)改變?cè)镜纳?，還會(huì)產(chǎn)生與社會(huì)分割的感覺(jué)。
無(wú)論是心理上還是物理上都很難與社會(huì)建立聯(lián)系。
在實(shí)證試驗(yàn)的一線，一位每天都在努力照顧自己孩子的女性迫切地說(shuō)：“只要我那需要醫(yī)療護(hù)理的孩子能夠被社會(huì)接納，他/她就有希望活下去?！?/p>
新事業(yè)企劃部 后藤主管
我也是當(dāng)事人，在生活中，各種各樣的制度和設(shè)備沒(méi)有考慮到少數(shù)人的利益，就讓這一群體的人感覺(jué)自己的掙扎，似乎并不“存在于這個(gè)世界上”。
即使只是解決一個(gè)社會(huì)課題，也需要龐大的資源。但是既然有一部分人深受困擾，那么我認(rèn)為我們必須推進(jìn)研發(fā)，帶頭直面問(wèn)題。
高橋先生的家里裝飾著很多紀(jì)念照。父親微笑著說(shuō)：“托幸太郎的福，我遇到了各種各樣的人，人生也得到了擴(kuò)張。”
最后，新美面向與自己抱著同樣的想法，致力于該事業(yè)的公司外部合作伙伴表示感謝。
新事業(yè)企劃部 新美主任
面對(duì)前所未有且并不統(tǒng)一的需求，單憑一司之力很難推進(jìn)項(xiàng)目。我們深刻地感受到，必須將我們的優(yōu)勢(shì)與各領(lǐng)域的先驅(qū)者的優(yōu)勢(shì)結(jié)合起來(lái)。
高橋先生一邊凝視著自己心愛(ài)的孩子，一邊小聲說(shuō)道“我想做的是養(yǎng)育孩子，而不是護(hù)理病童”。
任何人都不必放棄平凡日常的世界，這就是我們努力的目標(biāo)。雖然仍有許多障礙需要克跨越，但在成員們的強(qiáng)烈愿望驅(qū)使下，每時(shí)每刻，研發(fā)不止步。
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