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2024.09.20

“對癡呆癥患者外出感到不安”的人必讀:
患者親口講述的事實與前所未有的設(shè)備研發(fā)

目錄

? 兒童人數(shù)和癡呆癥患者人數(shù)的真實對比
? 須知癡呆癥患者看東西的方式與常人有別
? 視力0.8的人一定會戴上度數(shù)剛好的眼鏡嗎
? 用戶表示“感覺自己想去哪兒都行”

如果您的家人被診斷出患有癡呆癥,您會怎么做?

一般來說,為了患者本人的安全,會限制其外出、為其帶上GPS、還不給他們錢以防他們買不必要的東西。但換位思考一下,如果您從被診斷出患有癡呆癥的那天起就突然被限制外出,您會作何感想呢?

本期報道將為您消除人們對于癡呆癥的一些誤解。請讀完本文,一起努力讓身邊患上癡呆癥的人也可以繼續(xù)在熟悉的環(huán)境中生活。

兒童人數(shù)和癡呆癥患者人數(shù)的真實對比

日本得癡呆癥和輕度認(rèn)知障礙的患者總計1036萬人,幾乎與小學(xué)及學(xué)齡前兒童的人口數(shù)量相當(dāng)。即是說,在您所在的城市能見到的兒童人數(shù)其實可能與癡呆癥患者數(shù)一樣多。

丹野智文先生是一位癡呆癥患者,他的個人經(jīng)歷已被拍成電影,他本人也在日本各地舉辦講座。本期時報我們就采訪了他。

2013年,丹野先生還是仙臺豐田Netz店的一名銷售員,作為銷冠在職場上風(fēng)光無限,然而,當(dāng)時39歲的他卻被診斷出患有早發(fā)型阿爾茨海默病。

癡呆癥患者 丹野智文先生

當(dāng)我被確診時,我以為我的人生完蛋了。我的家人很擔(dān)心,只要是據(jù)說對癡呆癥有效的方法,都讓我一一嘗試。

但那段時間真是太糟糕了(笑)。我失去了信心,變得郁郁寡歡,這又加速了病情的惡化。

患上癡呆癥后,人的認(rèn)知功能確實會下降。但在當(dāng)今時代,信息技術(shù)可以彌補這一點。與其說我們“忘記”了別人的長相或是地點,不如說我們只是“無法確定”,所以我認(rèn)為我們應(yīng)該利用信息技術(shù)來彌補這一點。

丹野先生在日本各地巡回演講。他說,通過使用手機等信息技術(shù)工具,即使患有癡呆癥,自己也能順利出行。

癡呆癥患者 丹野先生

成功的經(jīng)驗很重要。

但我周圍的人為了防止我出意外,限制了我的行動,讓我沒有機會去探索和嘗試,因此我也無從獲得成功的經(jīng)驗和自信......這讓我更容易退縮,也加速了我的病程。

我經(jīng)常使用手機地圖和各種交通指南。如果我在家附近迷路了,我也不會著急,畢竟我總是迷路(笑)。

我的家人會問我“你在哪里”,但我也不知道自己在哪兒,在這種情況下,就可以通過打視頻電話的方式讓他們看我在哪兒。

即使癥狀為輕度,很多患者家屬也會因為擔(dān)心而給患者佩戴GPS。不過,丹野先生提到,在很多情況下患者并不希望被人一直監(jiān)視著??涩F(xiàn)實情況是,被診斷出患有癡呆癥的人往往不能自由外出。

其實通過使用智能手機的各種功能,患者才能積累成功的經(jīng)驗,可很多人都會把患者的智能手機換成功能簡單的老人機。由此可見,周圍人的體貼有時可能會起到相反的效果。

丹野先生表示:“100個人就有100種不同的癡呆癥表現(xiàn)。所以,接受比說服更重要。未經(jīng)患者的允許,周圍的人不要剝奪他們的自由。”

須知癡呆癥患者看東西的方式與常人有別

我們還來到了福岡市運營的“癡呆癥友好中心”。這是日本少有的旨在讓癡呆癥患者能夠在自己熟悉的地域內(nèi)安心地以自己的方式生活的設(shè)施。

在這里,我們接觸到了很多令人驚訝的事情。首先請各位看地上的墊子。

在癡呆癥患者眼中,這塊墊子是什么樣的呢?當(dāng)戴上模擬體驗的護目鏡時,它看起來就像地面上的一個大洞,這確實會令人恐懼。

事實上,在某些情況下,癡呆癥會導(dǎo)致患者視野縮小,空間感知困難,從而難以看清自己所處的位置并迷失方向。

這就是為什么患者家屬會限制患者的行動,從而導(dǎo)致患者陷入失去自信的負(fù)面循環(huán)中......

福岡市癡呆癥友好中心 黨一浩院長

癡呆癥在過去是少數(shù),但未來可能成為多數(shù)。我們需要建設(shè)一個能夠讓人們公開、而非隱瞞癡呆癥的社會。社會不應(yīng)衰退,而是應(yīng)該朝著未來不斷更新進(jìn)步,我深感這一點的重要性。

很多人認(rèn)為,癡呆癥患者一個人什么都做不了。然而實際上,輕度癡呆癥患者中有70%的人只需他人些微的關(guān)照便仍能過上獨立的生活。

福岡市癡呆癥支援科 住田篤主查

參與社會活動對延緩癡呆癥的惡化是有效的。輕度患者中還有很多人,他們?nèi)匀豢梢曰钴S在社會。

壓力和失敗會加速癡呆癥的惡化,因此改變環(huán)境也很重要。“我還能干”的想法會給人帶來希望。

與癡呆癥相關(guān)的器械大多重在“減輕家人的負(fù)擔(dān)”,而輔助“患者自由移動”的產(chǎn)品幾乎沒有,來自豐田的山田浩史對此感到不適。

他正在開發(fā)一種名為“Tsugikoko”的步行導(dǎo)航系統(tǒng),他希望用一種使用簡單方便的工具,讓輕度癡呆癥患者能夠安心獨自外出。

用戶可以事先設(shè)置路線,輕觸按鈕即可開始導(dǎo)航。導(dǎo)航界面采用的是簡單明了的箭頭,易于理解,并在接近轉(zhuǎn)角時通過振動和聲音提示。

當(dāng)用戶走錯路時,會提示“您已偏離路線”;在較長的直路上則會提示“您正行走在正確的道路上”,讓人感到安心。

先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田浩史主管

原本我從事自動駕駛工程師工作已超過十年,為實現(xiàn)一個高齡者不必交回駕照的社會而努力。然而,癡呆癥患者的數(shù)量讓我震驚,于是我決定,要努力去解決他們的出行問題。

像丹野先生這樣通過各種方式來解決自身問題的人也有很多。我們希望在重視患者本人想法的基礎(chǔ)上,傳播這些方式。在地方自治體和經(jīng)濟產(chǎn)業(yè)省等各方的支持下,研發(fā)穩(wěn)步推進(jìn)。

山田微笑著說:“其實‘Tsugikoko’這個名字是我妻子想出來的,我非常喜歡這個詞的發(fā)音,有一種溫暖人心的感覺?!?/p>

從“視力”的角度來考慮癡呆癥會更容易理解。聽完下面的故事,您或許也會改變看待癡呆癥的方式。

視力0.8的人一定會戴上度數(shù)剛好的眼鏡嗎

從“視力”的角度來看待癡呆癥會更容易理解。

如果讓視力稍微下降,度數(shù)變?yōu)?.8的人強行戴上度數(shù)剛剛好的眼鏡,反而會導(dǎo)致看不清楚,視力惡化得更快。癡呆癥患者也是同樣的道理,即使癥狀較輕,也常常被一概視為“沒有認(rèn)知功能的人”。

如果癥狀較輕,他們應(yīng)該也能在社會發(fā)光發(fā)熱。然而,為此,必須先到達(dá)目的地,才能開始做任何事情。因此,山田才考慮研發(fā)關(guān)注“步行移動”的設(shè)備。

先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管

許多老年人反映“操作手機很困難”,有時甚至出門時會忘記帶手機。因此,我們選擇了可穿戴設(shè)備。

在護理領(lǐng)域,許多問題依靠人力解決。然而,在少子化問題嚴(yán)峻的日本,這將變得越來越困難。通過推動數(shù)字化進(jìn)步,或許可以解決護理人手不足的問題。

與全國超過100名當(dāng)事者交流,并在實證試驗中合作,我們不斷更新改進(jìn)產(chǎn)品。許多人提供助力,不是為了自己,而是為了“未來的當(dāng)事者”。在大家的幫助下,我們的產(chǎn)品總算是成形了。

豐田在日本國內(nèi)大約有7萬名員工,一個項目就有許多人參與。“Tsugikoko”是三年前山田在新事業(yè)的公募制度中提出的,他一直獨自推進(jìn)該項目的研發(fā)。

一旦患上癡呆癥,駕駛執(zhí)照會被吊銷或暫停使用,但“希望幫助那些返還駕照后出行困難的人”的強烈心愿一直推動著山田。

當(dāng)被問道“是否想過辭去豐田的工作會更有利于推進(jìn)項目?”時,他這樣說道。

先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管

考慮到推廣使用的問題,我們認(rèn)為一定要在豐田公司內(nèi)完成這款產(chǎn)品。

因為豐田有著很好的“土壤”——公司擁有各個領(lǐng)域的人才,還有負(fù)責(zé)其他業(yè)務(wù)卻樂于助人的同事,以及積極給予創(chuàng)新事業(yè)支持的上司和董事,還有將學(xué)于一線實踐的知識反哺給組織,便能大有作為的文化。

此外還有很多重視社會問題的部門,積極與這些部門交流合作有助于產(chǎn)品研發(fā)和推廣。譬如,我們可以用Tsugikoko呼叫需求響應(yīng)式巴士或換乘個人移動手段,方便用戶到達(dá)目的地。

個人的能力雖然有限,但公司內(nèi)外有眾多志同道合的伙伴們在為我們提供幫助。

采訪到這里,山田眼中泛起了淚光……不難看出創(chuàng)新產(chǎn)品的研發(fā)過程令其備嘗辛苦,所幸一路上也收獲了不少伙伴,陪他披荊斬棘、趟過困難。據(jù)說現(xiàn)在豐田內(nèi)部的項目成員人數(shù)已增至到8人。

項目啟動的契機,源自于山田與癡呆癥患者團體登伊吹山的一次體驗。彼時參與登山的眾多當(dāng)事者也對這項產(chǎn)品的研發(fā)寄予了期望。

福岡市癡呆癥友好中心 黨院長

日本曾一度“將癡呆癥患者視為受保護對象”,給這一人群貼上了特別對待的標(biāo)簽。因此,很多當(dāng)事者即便是被診斷出患有癡呆癥也不肯承認(rèn)。以往,有些患者家屬會在家人的鞋子里偷偷安裝GPS,但Tsugikoko最特別的地方在于,是否佩戴完全取決于患者“自己的意志”。

本篇報道開篇出現(xiàn)過的丹野先生,還說過這樣一段話。

癡呆癥當(dāng)事者 丹野先生

Tsugikoko不是“為了讓家人安心”,而是“能讓自己安心”的產(chǎn)品。就像現(xiàn)在大家開車時都因為有了導(dǎo)航系統(tǒng)而不迷路一般,如果Tsugikoko這種設(shè)備能夠得到普及,一定會給社會帶來巨大的改變。

用戶表示“感覺自己想去哪兒都行”

Tsugikoko在福岡市進(jìn)行了多次實證試驗。某日,一位居住在福岡市內(nèi)的女士參加了該項試驗,她要從家出發(fā),步行10分鐘左右,最終到達(dá)經(jīng)常去的一家醫(yī)院。

首先,這位女士在不佩戴Tsugikoko的狀態(tài)下前往醫(yī)院。但試驗中每當(dāng)她遇到十字路口時就會左右張望、表情不安,仿佛第一次來到這個地方。雖然她拼命地去回想正確路線,但最終還是未能到達(dá)終點,中途選擇了放棄……

接下來,在佩戴了Tsugikoko后,這位女士在指示箭頭的引導(dǎo)下不斷按照正確的路線前進(jìn),步行的速度明顯變快,沒多久就到達(dá)了目標(biāo)醫(yī)院。雖然途中也出現(xiàn)走過頭的現(xiàn)象,但在Tsugikoko的指引下,很快就回到了正確的路線上。只是多了一個小小的設(shè)備,試驗結(jié)果的差距卻如此之大,令人震驚。

接下來的試驗,女士要乘坐巴士前往一個從來沒有去過的地方,這項挑戰(zhàn)頗具難度。

Tsugikoko的畫面上不僅能顯示車站樣子的照片,還清晰地提示了要乘坐巴士的編號,以免用戶坐錯車。當(dāng)用戶上車后它還會繼續(xù)提示“在下一站的某某站下車”,令人心中十分踏實。

參與試驗的女士,當(dāng)天在前往目的地的途中經(jīng)過商業(yè)街時,還順便逛了逛團子店和花店。一路上仿佛是在輕松地散步。想必,這種“松弛感”完全是Tsugikoko為她帶來的吧。沒多久,她便平安地到達(dá)了博多民居故鄉(xiāng)館。

女士在完成試驗后,邊欣賞庭院風(fēng)景邊笑著說道:“好想在石階上玩跳房子”,并心花怒放地表示:“感覺有了它,想去哪兒都行!”

這位女士臉上露出燦爛的笑容,繼續(xù)說道:“不知道該怎么走了就低頭看看表盤,然后就能毫無顧慮地隨心走了。原本已經(jīng)打消了獨自出門的念頭,但這樣一來,感覺連不認(rèn)識的地方也能自己去。沒想到真的有這樣的產(chǎn)品!太令人驚喜了?!?/p>

“下次,我還想去附近的海鮮蓋澆飯店!”看來這位興奮的女士,已經(jīng)定好了下一個出行目標(biāo)。見到此情此景的山田如此說道。

先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管

通過實證試驗我們也注意到了一些問題,譬如衣服的下擺較長便會碰到表盤發(fā)生反應(yīng)等。接下來我們會盡快對產(chǎn)品進(jìn)行改善。事實上,即便只有短短10分鐘的散步,用戶們也能夠通過與他人的交流,觀賞路邊應(yīng)季的花草來享受步行移動的樂趣。

因為有著很多人的支持和期待,所以我們才更希望能早日實現(xiàn)社會普及。

今后,項目組還會與醫(yī)療機關(guān)合作進(jìn)一步推進(jìn)實證試驗范圍,爭取2025年在小范圍內(nèi)實現(xiàn)市銷。正因為任何人都可能患上癡呆癥,所以“有備無患”的Tsugikoko才更具意義,為社會提供一份安心。

為了讓人們能夠在長期居住的城市中安心地生活下去,山田和伙伴們的挑戰(zhàn)還在繼續(xù)。致力于為癡呆癥人群們填補上出行樂趣這一空白。

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